近段時間，記者在采訪一名群眾的時候了解到他的女兒是一種罕見病的患者，而且最近這款藥即將要退出市場，被采訪的群眾名叫張玉清，他表示自己對于藥的重量是再了解不過一包100ml的藥，注射完成需要4.5個小時，藥液流進，還需要換一袋生理鹽水，把管子里面殘留的要沖干凈，他每周都會在自己的女兒到醫院用藥，注射的時候也會緊緊的盯著吊瓶，確保每一滴藥都能夠流入到自己的女兒體內，用一次藥的總價是6萬元，他也計算過一滴藥是30元，這款藥叫做唯銘贊，也是目前世界上唯一獲批用于治療黏多糖貯積癥IVA型的特效藥。

在2019年的7月份，他的女兒被確診為罕見病，醫生告訴他。在不進行干預治療的情況下，女兒有可能會在十歲左右全面癱瘓，30歲左右離開人世，而張玉清耗費了所有的力量才把藥送到女兒面前，由于價格昂貴，他曾經在世界范圍內尋找紡織藥。但是這個藥為大分子生物制藥，幾乎是沒有低價仿制的可能性，他也跟藥企的負責人打了六個小時的電話，終于爭取到了自費購藥的一個優惠，通過自費，部分贈藥的方式讓自己的女兒用上了藥物。

目前他的女兒已經面臨到無藥可用的困境，在2023年的2月份拿到了最后一批藥，而后就收到了國內市場代理商的消息，后續將不會有贈藥的政策，這個藥也會退出中國大陸市場，據了解，藥品的生產商向記者解釋，已經決定不再為唯銘贊在中國《進口藥品注冊證》續期，目前注冊證即將在2024年的五月份到期，他們也正在找新的可行方式，確保正在治療的患者可以持續供應。