當罕見病患者失去唯一的藥 怎么辦

作者:一一奇聞 目錄:社會奇聞  時間:2023-06-14 

近段時間,記者在采訪一名群眾的時候了解到他的女兒是一種罕見病的患者,而且最近這款藥即將要退出市場,被采訪的群眾名叫張玉清,他表示自己對于藥的重量是再了解不過一包100ml的藥,注射完成需要4.5個小時,藥液流進,還需要換一袋生理鹽水,把管子里面殘留的要沖干凈,他每周都會在自己的女兒到醫院用藥,注射的時候也會緊緊的盯著吊瓶,確保每一滴藥都能夠流入到自己的女兒體內,用一次藥的總價是6萬元,他也計算過一滴藥是30元,這款藥叫做唯銘贊,也是目前世界上唯一獲批用于治療黏多糖貯積癥IVA型的特效藥。

在2019年的7月份,他的女兒被確診為罕見病,醫生告訴他。在不進行干預治療的情況下,女兒有可能會在十歲左右全面癱瘓,30歲左右離開人世,而張玉清耗費了所有的力量才把藥送到女兒面前,由于價格昂貴,他曾經在世界范圍內尋找紡織藥。但是這個藥為大分子生物制藥,幾乎是沒有低價仿制的可能性,他也跟藥企的負責人打了六個小時的電話,終于爭取到了自費購藥的一個優惠,通過自費,部分贈藥的方式讓自己的女兒用上了藥物。

目前他的女兒已經面臨到無藥可用的困境,在2023年的2月份拿到了最后一批藥,而后就收到了國內市場代理商的消息,后續將不會有贈藥的政策,這個藥也會退出中國大陸市場,據了解,藥品的生產商向記者解釋,已經決定不再為唯銘贊在中國《進口藥品注冊證》續期,目前注冊證即將在2024年的五月份到期,他們也正在找新的可行方式,確保正在治療的患者可以持續供應。

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